Che cos'è
la celiachia

Chi sono

La Celiachia

La Celiachia la conoscono in pochi.

Per la mia esperienza ho capito che l’informazione e la sensibilizzazione a questo tema, rappresentano un importante strumento di prevenzione a tutela della salute, sono fondamentali per togliere i dubbi a tutti, in particolare ai neo-diagnosticati, per trasmettere a loro sicurezza tranquillità e garantire un’adeguata qualità di vita. Ciò riguarda anche le persone che riconoscono i sintomi e possono rivolgersi al medico e scoprire prima la diagnosi. Iniziamo dalle prime nozioni, che cos’è fondamentale sapere per tutti, ed in primis per il celiaco che deve saper definire la sua condizione.

COS’E’ LA CELIACHIA (o Malattia Celiaca)

E' una infiammazione cronica dell’intestino tenue, scatenata dall’ingestione di glutine in soggetti geneticamente predisposti. Questa reazione immunologica distrugge i villi intestinali (ai bambini possiamo spiegare che assomigliano alle dita delle mani e che assimilano tutti i nutrienti per farli diventare grandi, ma quando appare il nemico “glutine” li attacca sparando e li distrugge) provocando un severo malassorbimento che determina una mancata presenza di nutrienti nel sangue come proteine, zuccheri, grassi..

E’ importante sottolineare che la celiachia non è la sensibilità al glutine non celiaca, non è un’allergia al frumento (grano) quindi non comporta shock anafilattico, non è una scelta di vita, né tantomeno una questione passeggera.
La celiachia è una malattia permanente, autoimmune, sistematica e genetica.

Villi normali

Villi danneggiati

I sintomi

Questa malattia è davvero subdola perché può presentare sintomi variabili, anche atipici, a tal punto che è stata paragonata ad un camaleonte. Questi vanno dalla diarrea, stipsi, gonfiore addominale con rilevato dimagrimento e rallentamento della crescita nei bambini, reflusso gastroesofageo, a sintomi extraintestinali come anemia da carenza di ferro, carenza di calcio che si manifesta come osteoporosi, stanchezza, difficoltà di concentrazione, alterazioni del cavo orale come la stomatite aftosa, le alterazioni dello smalto dentale, una menopausa precoce, un menarca tardivo, nelle gravidanze una serie di aborti spontanei ricorrenti, infertilità, epilessia.

Questa varietà di sintomi, o la mancanza, può causare un ritardo della diagnosi con conseguenze, anche gravi per la salute.

Non esistono gradi di celiachia

Si sentono dire spesso frasi come “di che grado sei celiaco?” oppure “Ma quanto sei celiaca, poco o tanto? Di che livello sei? La risposta è NO! Non esistono livelli di celiachia. Si è semplicemente sintomatici o asintomatici, per esempio se un celiaco mangia del cibo con il glutine ed il suo corpo reagisce con dei forti dolori alla pancia, questo non indica che è tanto celiaco; se invece non succede niente, questo non indica che è poco celiaco, in entrambi i casi l'assunzione di glutine danneggia l'intestino anche quando non provoca alcun dolore.

Anche se non avete sintomi, attenzione a non trasgredire la dieta o non stare attenti alle contaminazioni perché il danno all’intestino è uguale ai sintomatici.

La celiachia è una malattia permanente e l’unica terapia salvavita è una dieta rigorosa senza glutine, priva anche di contaminazioni, per tutti!

Non si sceglie di essere celiaci.
A differenza di chi decide di seguire una dieta per motivi etici, per scelte di vita, chi è celiaco questa limitazione la subisce.

Cosa bisogna fare in caso di ingestione di glutine?

E’ importante non andare nel panico, i sintomi si possono presentare in tempi e modalità diverse. Purtroppo non esiste un antidoto, di solito i sintomi svaniscono in poche ore, altrimenti contattate il vostro medico che vi prescriverà le adeguate terapie sintomatiche.

Non sempre i sintomi sono riconducibili alla contaminazione, possono accadere per altri motivi, nel tempo il celiaco impara a conoscere il suo corpo e le reazioni, per esempio mia figlia mi spiega che il mal di pancia causato dalla contaminazione da glutine è diverso dagli altri episodi, perché la sua pancia diventa dura come il muro e poco dopo segue il vomito.

È importante stare tranquilli e continuare con una dieta rigorosa.

Esiste anche una variante della malattia celiaca, la Dermatite Erpetiforme

E’ bene sapere che esiste anche una variazione della malattia celiaca, la Dermatite Erpetiforme, che si scatena con l’ingestione di glutine, in soggetti geneticamente predisposti, si manifesta con lesioni cutanee che recedono eliminando il glutine dalla dieta.

E’ importante che i celiaci sappiano definire la propria condizione per agevolare tutte le persone che ruotano intorno a loro.

In pochi sono a conoscenza di dati incredibili, che all’inizio hanno sorpreso anche a me, pensate che la celiachia riguarda l’1% della popolazione italiana e mondiale. In Italia si stimano 600.000 persone ma solo poco più di 200.000, un terzo, hanno ricevuto una diagnosi, questo vuol dire che circa 400.000 persone non sanno ancora di esserlo.

Nel mio lungo cammino insieme alla celiachia ho conosciuto numerose persone celiache che sono state diagnosticate anche a 40, 50 perfino a 70 anni, infatti la patologia si può sviluppare a qualsiasi età, da quella pediatrica a quella geriatrica e può colpire chiunque, maggiormente le donne (più del doppio) rispetto agli uomini.

Dopo la diagnosi di mia figlia il medico mi ha consigliato, insieme a mio marito, di effettuare gli esami del sangue della celiachia, inclusi quelli della predisposizione genetica per la celiachia (HLA DQ2/DQ8), e mi ha spiegato che essendo una malattia genetica, i parenti di primo grado, figli fratelli e genitori, sono più a rischio rispetto agli altri di svilupparla. Pertanto se esistono casi di celiachia in famiglia si consiglia di fare uno screening.

Gli esiti degli esami, miei e di mio marito, sono risultati negativi per entrambi, ma con una predisposizione genetica da parte mia, così il medico mi ha consigliato di eseguire gli esami della celiachia durante gli esami di routine che svolgo periodicamente. In seguito, con la comparsa di qualche sintomo, mi ha consigliato di ripeterli più ravvicinati, anche se fino ad oggi sono risultati sempre negativi.

La diagnosi

Mia figlia all’età di 18 mesi ha manifestato i sintomi tipici, rifiuto al cibo, vomito, diarrea, deficit del peso, addome gonfio, e grazie alla visita medica dal pediatra, la celiachia le è stata diagnosticata precocemente senza avere conseguenze per la sua salute.

E' riuscita a ristabilirsi in breve tempo, grazie alla sua giovane età, che le ha permesso di non risentire del trauma che spesso causa il cambio di alimentazione per tutta la vita.

Ebbene la diagnosi di Anna Paola è arrivata dopo aver seguito la prassi standard indicata dal medico per tutti, con i seguenti esami che devono essere eseguiti mentre la dieta comprende ancora il glutine: analisi del sangue con il dosaggio degli anticorpi anti-transglutaminasi (anti-tTG), anti-endomisio (EMA) di classe IgA, ed il dosaggio delle IgA totali. Se l’esito degli esami indica la presenza di malattia celiaca, per la diagnosi definitiva è necessaria la biopsia dell’intestino tenue dove si potrà vedere il danneggiamento dei villi, causato dalla malattia.

Vent’anni fa tutti dovevano seguire l’iter di mia figlia, invece attualmente c’è una novità per i bambini, come dalle linee guida prodotte di recente dalla Società europea di gastroenterologia pediatrica (ESPGHAN), è possibile evitare la biopsia a questi bambini (soggetti o pazienti) che presentano sintomi riconducibili alla celiachia, e che evidenziano la presenza di valori molto elevati di anticorpi specifici per la celiachia, ovvero gli anticorpi antitransglutaminasi (almeno 10 volte superiore il valore normale), e la conferma della positività, sempre nel sangue, degli anticorpi antiendomisio”

Nel mio caso, come molte volte accade alle persone, scoprire la malattia celiaca è stata una liberazione, perché dopo un lungo periodo di sofferenze, che per alcuni momenti mi hanno fatto immaginare il peggio, finalmente ho sentito dare un nome alla patologia di mia figlia e la soluzione di come affrontarla. Altre volte invece la diagnosi arriva all’improvviso e può turbare e disorientare le persone. In entrambi i casi si assiste ad un cambiamento della vita, ma tranquilli con il passare del tempo e l’esperienza si riesce a gestire tutto con la naturalezza di prima.

Un consiglio che mi sento di dare è l’importanza di rivolgervi sempre al medico se sospettate di essere celiaci, ed evitare un’autodiagnosi e/o la dieta senza glutine, prima di avere compiuto l’iter diagnostico, perché potreste impedire o ritardare un’esatta diagnosi di celiachia.

Dopo la diagnosi - Follow Up

Il passaggio più importante dopo la diagnosi, che mia figlia segue regolarmente, è seguire il monitoraggio della malattia, che viene anche chiamato follow-up, formato da controlli periodici, entro 6 – 12 mesi dalla diagnosi e in seguito, ogni 1-2 anni (salvo complicanze) è sufficiente per verificare se la dieta è osservata correttamente e per escludere l’eventuale sviluppo di altre malattie autoimmuni associate ed individuare precocemente eventuali complicanze.

Mia figlia, attraverso questi controlli che segue da vent’anni regolarmente, all’età di 19 anni, le è stata diagnosticata la tiroidite di Hashimoto che a tutt’oggi è sotto controllo sempre seguita dal medico.

I LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) per la celiachia attestano l’esenzione dal ticket per gli esami di follow-up, che possono essere prescritti dal Medico di Medicina Generale o dal Pediatra di Libera Scelta.

Per approfondimenti consultare il Protocollo di diagnosi e follow-up della celiachia alle pagine 148 – 151 https://celiachia.b-cdn.net/assets/uploads/2019/11/ProtocolloDiagnosiFollowUP.pdf

La cura

Quando ho scoperto che mia figlia, per curarsi non aveva bisogno di medicine, ma solo di un cambio di dieta, mi sono sentita sollevata. Difatti l’unica terapia ad oggi disponibile è una rigorosa dieta senza glutine per tutta la vita, anche priva di contaminazioni minime, (sufficienti per avere un danno che si estende a livello della mucosa intestinale), escludendo rigorosamente tutti gli alimenti che contengono glutine, un complesso proteico presente in alcuni cereali, quali frumento, segale, orzo, farro, avena in chicchi, spelta, grano Khorasan (spesso in commercio come KAMUT®), triticale ed evitando ogni trasgressione e rischi di assunzione nascosta arrecati da comportamenti sbagliati.

Quindi è molto importante seguire una dieta rigorosa senza glutine la quale è sufficiente a ristabilire la salute del celiaco a patto che, come in molti casi, la diagnosi non venga effettuata tardivamente. E se non viene osservata rigorosamente può portare a medio lungo termine allo sviluppo di patologie gravi, come linfomi intestinali.

Il Glutine

Ma questo nemico da dove arriva? Il glutine è un complesso proteico, presente in alcuni cereali citati sopra. La prolamina è una delle parti che lo costituisce ed è la responsabile dell’effetto tossico nel celiaco. La prolamina da frumento è la gliadina, della segale è la secalina, dell’orzo è l’ordeina...

Tuttavia esistono numerosi ALIMENTI NATURALMENTE SENZA GLUTINE tra cui legumi, cereali e pseudo-cereali come riso, mais, quinoa, miglio, amaranto, grano saraceno, sorgo, teff, fonio; tutti gustosissimi caratterizzati da una festa di colori.

Informazione come prevenzione

E’ importante fare informazione per tutti, anche per permettere alle persone di riconoscere eventuali sintomi e iniziare uno screening per diagnosticare prima la celiachia ed evitare la compromissione della loro salute.

Dopo la celiachia e la vita sociale

Così come è capitato a me, anche ad altre famiglie la diagnosi di celiachia ha cambiato la vita nella gestione della dieta e nel contesto sociale, infatti dal 2005 la celiachia è riconosciuta “malattia sociale”.

Le persone celiache devono modificare la loro dieta per tutta la vita escludendo rigorosamente tutti gli alimenti che contengono glutine, stando attenti alle contaminazioni ed evitando ogni trasgressione. Inoltre si presenta il disagio della relazione con gli altri in contesti che prevedono pasti fuori casa: dalla scuola al lavoro, dal viaggio ai momenti di svago con gli amici. Sì proprio così, perché sappiamo che in Italia una parte della nostra vita ruota attorno alla tavola dove si festeggia, si prendono importanti decisioni di lavoro, si condivide ed è sempre un momento aggregativo di convivialità.

E’ normale sentirsi disorientati, confusi, il mio consiglio è di documentarsi, leggere, informarsi e confrontarsi con altre persone celiache o mamme di bambini celiaci, è importante sentire chi è già entrato in questa situazione per un supporto e per ascoltare i loro preziosi consigli, che aiutano a superare i primi momenti di smarrimento.

Ai bambini è importante spiegare, con serenità, che non si possono più mangiare determinati alimenti, ma che esistono anche senza glutine come ad esempio la pizza, e chiedere sempre a tutti se quello che gli offrono è senza glutine. I bambini ci sanno stupire, sono bravissimi imparano e mettono in pratica.

L’adolescente, che già attraversa un periodo delicato legato all’età, si sente in stato d’ansia per paura di stare male a causa delle contaminazioni, si sente escluso e giudicato, e questo stato può provocare un autoisolamento con la possibilità di diventare un soggetto a rischio di trasgressioni con ripercussioni per la salute. Un genitore può affiancare il figlio facendogli sentire la propria accettazione, senza ansia e nel contempo infondere a lui fiducia; certo all’inizio è un po’ impegnativo ma insieme si può affrontare la celiachia, viverla bene, e con il tempo subentrerà la normalità e una vita serena.

Inoltre, se si crede opportuno, è possibile valutare un supporto psicologico di un professionista per favorire l’adattamento alla malattia.

Come accade a tante persone celiache, anche mia figlia si è imbattuta durante il suo percorso, con persone insensibili che l’hanno fatta sentire “un pesce fuor d’acqua” ma ci sono stati, e ci sono ancora oggi, anche tanti amici comprensivi che la circondano d’affetto e si sono ricordati di lei quando era il momento di scegliere un ristorante informato o di invitarla a cena a casa.

Per mitigare il disagio esorto mia figlia a non rattristarsi per la sua condizione, cosa del tutto lecita, ma di reagire, di scegliere di viverla bene con l’organizzazione e l’adattamento, e di fare della sua unicità, una peculiarità.

Dalla mia lunga esperienza di mamma vi svelo dei consigli, gli stessi che rivolgo sempre a mia figlia:

uscire di casa sempre con un panino o un pacchetto di cracker e/o un pacchetto di salume tutti in versione monodose
mangiare qualcosa prima di andare agli aperitivi, non rinunciare al piacere di stare insieme agli amici

non essere timidi, chiedere sempre con gentilezza. Più persone saranno a fare le richieste, più probabilità di offerta ci saranno!
gli amici vogliono stare con voi per quello che siete, per l’affetto che vi lega, non per quello che mangiate
è importante stare insieme, divertirsi in compagnia anche se dovete escludere alcune pietanze
non bisogna pensare che queste regole e la propria condizione siano limitanti, bisogna conoscere per capire come comportarsi e per organizzarsi al meglio.
è importante che prima di tutti, i celiaci stessi devono saper definire la propria condizione in modo corretto per aiutare le persone vicino a loro ed il settore della ristorazione.
Per vivere meglio la celiachia è bene non aspettarsi sempre delle attenzioni dedicate a voi, ma anzi è importante diffondere una buona cultura della dieta senza glutine e della celiachia agli amici e parenti , facendo conoscere a loro posti sicuri dove mangiare.

Quindi LA DIAGNOSI DI CELIACHIA CAMBIA LA VITA nella gestione della dieta e nel CONTESTO SOCIALE ed è importante trasmettere informazioni corrette per tutelare la salute delle persone che soffrono di questa patologia.

La convivenza con un celiaco

All’inizio può disorientare e così dopo aver ricevuto la diagnosi di mia figlia mi sono informata, documentata ed una volta imparato le nozioni per gestire la cucina, le ho spiegate a tutti i membri della mia famiglia specificando bene la contaminazione. Tutti insieme abbiamo collaborato ed abbiamo reso così la cucina, con la preparazione e la somministrazione del cibo, un posto idoneo per lei. Ho fatto un po’ di fatica solo con i nonni, all’inizio non riuscivano a comprendere la gravità della contaminazione, o forse non volevano accettare la nuova condizione della nipotina, ma nel tempo, con pazienza sono diventati anche loro scrupolosi.

Contaminazione

è la parola che, dopo la diagnosi, insieme alla parola senza glutine, viene evidenziata, significa che l’aggiunta involontaria di glutine in un prodotto senza glutine destinato alla persona celiaca, a causa di eventi accidentali e non voluti, lo rende nocivo per la sua salute.

Per esempio se abbiamo tagliato del pane e abbiamo le mani cosparse di briciole non possiamo toccare il prosciutto crudo, che è naturalmente s/g, altrimenti il glutine lo inseriamo noi e in questo caso lo contaminiamo.

In Italia per contaminare un cibo è sufficiente superare la soglia delle 20 ppm (cioè 20 mg su un quantitativo di 1 kg di glutine), si parla di un quantitativo infinitesimale.

Le contaminazioni accidentali possono essere distinte in:

contaminazioni crociate (cross-contamination), sono dovute agli incroci del prodotto senza glutine con quello con il glutine, su tutta la filiera produttiva, dalla selezione delle materie prime fino alla consegna dell’alimento confezionato o sfuso al consumatore.
contaminazioni ambientali, sono dovute a comportamenti sbagliati commessi durante la conservazione e la preparazione del cibo a casa o nella ristorazione collettiva, o in condizioni ambientali non controllate come le superfici o gli attrezzi sporchi.

Attenzione per chi si mangia le unghie: se si toccano accidentalmente delle briciole con il glutine o si procede ad un impasto con farina con il glutine per gli altri commensali, è importante lavarsi molto bene le mani e le unghie con lo spazzolino specifico, oppure è consigliabile l’utilizzo di guanti da cucina.

Non occorre fare del terrorismo a causa delle contaminazioni, ma è indispensabile stare molto attenti e mettere in atto le buone pratiche che assicurano l’eliminazione dei pericoli di ingestione di glutine.

E’ bene precisare che le contaminazioni sono vietate per i celiaci, mentre l’intollerante al glutine non celiaco, di solito può tollerarne anche piccole quantità senza avere una grossa sintomatologia.

Purtroppo agli inizi è capitato anche a me di contaminare l’acqua della pasta di mia figlia con il cucchiaio usato per la pasta con il glutine, me ne sono accorta sul momento ed a quel punto ho buttato tutto e ricominciato dall’inizio. E’ proprio vero che dagli errori si impara, da quella volta non sono più incappata in quel errore. L’importante è accorgersi in tempo e rimediare con un sorriso, e di tanto in tanto se avete premura, per praticità, vi consiglio di cucinare la pasta gluten-free per tutti. È un modo anche per educare gli altri al rispetto alle diversità.

Che cos'è la celiachia