Simonetta Mastromauro
Chi sono
Finalmente mamma. La nascita di mia figlia e lo svezzamento con il glutine.
A volte penso che tutto mi sia accaduto per un motivo…
Sono nata e vissuta a Milano fino all’età di 33 anni, in seguito mi sono sposata e trasferita a Fiorenzuola d’Arda, in provincia di Piacenza. A 37 anni, dopo aver perso 4 bambini nei primi mesi di gravidanza, finalmente sono diventata mamma della mia quinta figlia, una bellissima bambina di nome Anna Paola. Sono stata una mamma piuttosto apprensiva, dal momento che i quattro lutti mi hanno segnata profondamente, ma in quel momento ero felicissima di tenere fra le braccia il mio frugoletto per il quale ho ascoltato ogni suo respiro perché tutto potesse andar bene.
Perdita di appetito, l’incubo della pappa.
Dopo lo svezzamento e l’introduzione del glutine nella dieta, al compimento del 15° mese di vita, Anna Paola ha iniziato a perdere l’appetito ma l’ho giustificato con “anch’io da piccola ero inappetente – E’ uguale a sua mamma”. Mangiava pochissimo e sotto sforzo, per farle aprire la bocca dovevo cantare, ballare, farle vedere i suoi cartoni preferiti in tv, i Teletubbies ed i Baby Looney Tunes. Solo così le rubavo un sorriso, e appena si è aperto uno spiraglio fra le sue labbra subito inserivo il cucchiaino con la pappa, quanta fatica; così sono andata in crisi, l’ora del pasto è diventata un incubo.
Fuga dal ristorante (aneddoto vacanza al mare)
Ricordo un aneddoto: eravamo in vacanza al mare e al momento del pranzo al ristorante dell’albergo, Anna Paola non appena vide le porte automatiche di vetro, scappò rapidissima sotto lo sguardo divertito dei camerieri. Solo dopo ho compreso il motivo: una signora, diagnosticata celiaca dopo la gravidanza mi descrisse i suoi sintomi prima degli accertamenti: “Sapessi come si sta male, solo a sentire gli odori del mangiare ti viene la nausea e il vomito”, questo mi spiegò sul singolare comportamento della mia dolce piccolina.
Rifiuto totale a nutrirsi, diagnosi di celiachia.
Diventava sempre più stanca, non giocava come gli altri bambini, rimanendo sul divano tutto il giorno e al compimento del 18º mese iniziò a rifiutare del tutto il cibo, perfino il latte il suo cibo preferito, chiudendo la bocca, serrandole labbra così forte da far mancare il respiro. Subito dopo si aggiunse anche la diarrea.
Ci recammo dal suo pediatra, un medico lungimirante, che dopo la visita disse: “Potrebbe essere la celiachia, le prescrivo una visita dal gastroenterologo, degli esami ematici che se risulteranno positivi richiederanno una gastroscopia”. A quel punto mi sono sentita confusa, non avevo mai sentito parlare di questa malattia “Che cosa sta accadendo alla mia bambina?”. In pochi giorni la bambina aveva perso peso drasticamente fino a pesare Kg. 8, mi sembrava uno scheletro con l’addome gonfio, ho avuto perfino paura a farle il bagnetto perché temevo di romperle le ossa.
In attesa dell’esito del prelievo di sangue (venti anni fa ci volevano 20 giorni) mi recai dal gastroenterologo il quale mi disse “Spogli la bambina", seguito dopo due secondi da “La rivesta”. “Dottore ma non la visita?” gli chiesi. “Signora sua figlia è denutrita, se aspetta 20 giorni per l’esito degli esami del sangue, rischia di morire! Domani la voglio qui in ospedale per fare la gastroscopia” mi rispose. Il giorno dopo ci recammo all’ospedale Maggiore di Parma dove la sottoposero all’elettrocardiogramma, Anna Paola spaventata ha strillò per tutto il tempo dell’esame fino ad arrivare stremata alla gastroscopia, con i capillari rotti sulle guance. Io e mio marito ci sentivamo inermi, molto agitati e spaventati. Alla fine dell’esame il medico mi chiamò e mi fece entrare per vedere al microscopio la parte di intestino tenue prelevata, che risultata senza villi, completamente piatta, simile a una spugna strizzata. Inutile dire che, in seguito, l’esame del sangue è risultato positivo con dei valori altissimi.
Dopo la diagnosi. La rinascita di mia figlia (mia figlia è nata una seconda volta).
Dopo 15 giorni dall’inizio della dieta “Senza glutine” nulla è cambiato, Anna Paola non mangiava ed deperiva sempre di più, mentre io mi sentivo sempre più sconfortata e terrorizzata. Disperata chiamai il medico il quale mi disse “Stia tranquilla vedrà che sua figlia cambierà come la notte e il giorno, sboccerà come un fiore”. E così è stato, lo stesso giorno all’ora di pranzo, seduta nel suo seggiolone, Anna Paola battendo le mani mi ha detto “mamma pappa!!“ inizia a piangere e poi sorridere, poi ancora piangere, sentii un vulcano di gioia esplodere dentro di me. Chiamai mio marito ed insieme abbracciammo la nostra piccolina consapevoli che il sole stava risorgendo nelle nostre vite con la rinascita di nostra figlia.
E da quel giorno ha iniziato a mangiare con appetito aumentando di peso 1 kg al mese fino a raggiungere il peso forma della sua età, ha iniziato a giocare, a correre e correre senza mai fermarsi, al punto che l’abbiamo chiamata Duracell. Che GIOIA!
La mia nuova vita nel mondo della celiachia (la mia nuova vita dentro la celiachia):
Le mie preoccupazioni all’inizio della scuola
Con la malattia celiaca di mia figlia è iniziato il mio nuovo percorso di vita, sì perché 20 anni fa non si conosceva la malattia e, per evitare che si sentisse isolata dagli altri bambini, decisi che dovevo essere io ad aiutarla.
Nel 2005 all’inizio della scuola materna ed in seguito la scuola primaria, si presentarono le mie prime preoccupazioni poiché mia figlia doveva condividere il momento del pranzo e della merenda con altri bambini e andando incontro al possibile rischio di contaminazioni, il pensiero di immaginarla a mangiare in disparte mentre i suoi compagni mangiavano del cibo gustoso, mi logorava. Quindi chiesi colloquio con le maestre spiegando il problema ed i rischi della contaminazione, avanzando la richiesta di tenere sotto controllo visivo mia figlia per evitare che ingerisse briciole di pane o cracker con glutine dei suoi compagni, contestualmente portai a scuola cracker caramelle e merendine senza glutine per lei. Durante i laboratori, ad esempio, attività in cui è necessario mettere le mani in pasta per fare dei biscotti o la pasta di sale, consigliai loro di utilizzare la farina senza glutine, fornita da me, per tutti i bambini per escludere i pericoli di contaminazione per mia figlia, per esempio come mettere le mani in bocca dopo aver toccato la pasta con glutine. Le maestre si sono dimostrate sensibili e disponibili ascoltando e mettendo in atto ogni mio consiglio.
Confrontarmi con i docenti fu un susseguirsi di emozioni: aprire a loro un mondo sconosciuto, leggere nei loro occhi lo stupore stimolando la loro curiosità, mi sono sentita utile per loro e in particolare per la salute di mia figlia e di tutti i bambini celiaci che sono seguiti dopo di lei.
(Io) Ex volontaria, per 15 anni, del progetto scolastico “In fuga dal glutine” fondamentale per l’integrazione di mia figlia nella vita sociale
Nel periodo della scuola primaria, lessi su internet di un progetto di educazione alimentare per le scuole “In fuga dal glutine” https://www.celiachia.it/dieta-senza-glutine/attivita-nelle-scuole/in-fuga-dal-glutine/ un’attività formativa che aiutava i bambini ed i docenti ad acquisire informazioni sulla celiachia con il principio che “ognuno di noi è diverso, in quanto individuo unico nella propria personalità e fisicità”. Anni fa nella mia città non esistevano volontarie dedicate a questo progetto, così mi dissi “Forza Simonetta tocca a te!”. E, senza indugio, mi attivai come volontaria per un lungo periodo durato 15 anni (fino a giugno 2022) iniziando dalla classe di mia figlia. La sua insegnante comprese subito l’importanza di sensibilizzare a questo tema i bambini per evitare discriminazioni e migliorare l’integrazione della bambina celiaca, aderì al progetto e lo gestì anche durante gli anni a seguire della scuola primaria, coinvolgendo anche le altre classi del plesso scolastico, sempre accompagnata dal mio supporto con informazioni e consigli. Mia figlia sostiene che i bambini che hanno partecipato a questo progetto sono gli adulti di oggi che si ricordano di lei quando devono mangiare fuori casa, preoccupandosi per la sua salute. Essendo stata volontaria e portavoce di questo progetto per tanti anni vi garantisco che è importante per il bambino celiaco, in quanto sensibilizza le persone che ruotano attorno a lui, inclusi i genitori degli altri bambini.
Crescendo Anna Paola ha imparato che quando qualcuno le offriva qualcosa da mangiare doveva sempre chiedere se era senza glutine.
Adolescenza, problematiche soluzioni.
Trascorso il periodo della scuola materna e primaria, vissuto serenamente, è arrivato il fatidico periodo critico, di cui tanti mi hanno parlato, quello dell’adolescenza.
A volte l’adolescente celiaco tende a non mangiare fuori casa perché si sente in stato d’ansia per paura di star male a causa delle contaminazioni oppure perché si vergogna di non sentirsi uguale ai suoi amici causando così un auto-isolamento dalla società. Purtroppo può capitare che si senta escluso e giudicato divenendo un soggetto a rischio di trasgressioni con ripercussioni per la sua salute, per mia figlia un esempio tangibile si è verificato quando occorreva ritirare un premio importante per la sua classe, con il trasferimento in un’altra regione, e una sua compagna esordì “Sei celiaca, non ti porteranno mai perché saresti un peso”, Anna ha reagì versando fiumi di lacrime per tutto il giorno, proprio nel giorno del suo compleanno. In quel momento non è stato facile farle capire che quella ragazza non aveva con cattiveria ma semplicemente per ignoranza verso il tema della celiachia.
Ebbene io ho pensato di rimanerne esente dal problema dell’adolescenza-celiachia, invece non è stato così. Anche mia figlia si è sentita diversa dagli altri, si è vergognata di dichiarare la sua malattia, di portarsi qualcosa di pronto da casa per mangiare fuori casa insieme agli amici, delle tante domande che le venivano rivolte mettendola in imbarazzo e talvolta a rinunciare di uscire con gli amici. Purtroppo per una volta è capitato anche a lei di sgarrare per poi confessarmelo: è stata malissimo, il primo sintomo è stata la pancia dura come il muro e poi dolori laceranti, vomito e dissenteria per una nottata intera. Avvilita nel vederla soffrire mi sono sentita sconfitta e ho pensato “Ma tutto quello che le ho insegnato in questi anni non è servito a niente? Forse ho esagerato con le mie raccomandazioni?”, essere genitori non vuol dire avere la bacchetta magica ed essere perfetti e l’età dell’adolescenza è un periodo particolare per tutti. Così guardandola negli occhi le ho spiegato con calma (non è stato facile perché ero arrabbiata con lei e con me stessa) la sua condizione di salute e le conseguenze nel non rispettare la dieta senza glutine rigorosamente, che lei non era l’unica persona diversa, ma una delle tante diversità come l’allergico al latte, all’uovo…, ognuno di noi ha la sua unicità, e che in fondo bisogna guardare “il bicchiere mezzo pieno”: la sua malattia non si cura con dei farmaci, ma un semplice cambio di alimentazione, l’importante è non drammatizzare e imparare ad organizzarsi per non farsi trovare impreparati nel consumare i pasti fuori casa. Da quel giorno sono sempre rimasta un passo indietro ma con l’occhio sempre vigile e quell'episodio non si è più ripetuto.
Il problema nel contesto sociale quando si deve consumare un pasto fuori casa e come affrontarlo.
Purtroppo il problema nel contesto sociale rimane quando si deve consumare fuori casa un pasto sicuro senza rischiare di compromettere la salute perché tanti locali, come ristoranti pizzerie bar gelaterie, non sono informati correttamente sulla celiachia e le contaminazioni, portando il celiaco a stare male, oppure a mangiare con l’ansia per il resto della giornata sperando di non sentire comparire i sintomi, o non mangiare del tutto.
Ricordo sempre a mia figlia che non bisogna vergognarsi di essere celiaci e capire che è importante per la salute chiedere sempre informazioni, prenotando in anticipo, facendo delle domande mirate al ristoratore per capire se è informato sulla celiachia.
E dopo i 18 anni di vita, con la crescita e un’età più matura Anna Paola ha iniziato ad informarsi, a documentarsi sulla sua condizione di persona celiaca, spiegandola agli amici e alle persone senza vergognarsi.
Oggi all’età di 21 anni per sdrammatizzare la malattia si è tatuata una spiga barrata sul braccio della quale va molto fiera e, scherzando la mia reazione è stata: “Non potevi farla sulla fronte per farti riconoscere prima all’entrata di un ristorante?”, ed è finita con una risata in comune (anche se, in questa situazione, c’è ben poco da ridere).
Quello che per noi è la normalità, per i celiaci non è così: i miei consigli.
(Uscite con gli amici a mangiare!)
Condivido con voi, con commozione, un aneddoto che si è verificato quest’estate in vacanza a Milano Marittima: eravamo in un albergo con la cucina rigorosamente senza glutine per tutti i clienti e mentre eravamo tutti a tavola, con la gioia di poter condividere fra di noi il nostro gustosissimo cibo, mia figlia ha esordito con questa frase “Chissà come deve essere poter uscire di casa e andare a mangiare dove si vuole”, ho provato tanta tenerezza e nello stesso tempo un pugno allo stomaco, perché quello che noi diamo sempre per scontato, la normalità, per i celiaci purtroppo non è così.
Il consiglio che ho rivolto a mia figlia è stato di non chiudersi in casa ma viaggiare, uscire e mangiare con gli amici, tenere sempre in borsa un pacchetto monodose di pane o cracker, perché una bistecca o del formaggio lo troverà sempre ovviamente spiegando con le dovute accortezze per le contaminazioni. È importante stare con gli amici, divertirsi e conoscere nuove culture.
Ricordiamoci sempre che è importante sensibilizzare ed informare le strutture a fare un servizio anche per i celiaci perché la richiesta crea l’offerta. E anch’io come tanti altri quando entro in un locale nel settore dell’alimentazione la prima cosa che faccio è chiedere se c’è un servizio senza glutine ed informare sulla celiachia.
….E’ diventata la mia Missione ed è per questo che continuo e continuerò a fare informazione perché si possa arrivare a un mondo migliore per i celiaci.
La mia esperienza nel mondo della celiachia
Fino a giugno 2022
Ex volontaria per 15 anni e Referente Regionale dell’Associazione Italiana Celiachia Emilia Romagna, fino a giugno 2022, come:
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Ideatrice e gestione dell’iniziativa “Tutti a tavola tutti insieme, link della mia presentazione del progetto a Uno Mattina nel 2015 accompagnata dal Direttore Generale dall’Associazione Italiana Celiachia:
https://www.facebook.com/aicemiliaromagna/videos/753415634769729/ -
Gestione del progetto scolastico “In fuga dal glutine”
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Promotrice di campagne di sensibilizzazione con il Comune di Piacenza, Comune di Fiorenzuola d’Arda e delle Associazioni di Categoria
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Promotrice di corsi di cucina SENZA GLUTINE per ristoratori in collaborazione con Unione Commercianti, FIPE, Amministrazioni Comunali
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Organizzatrice di percorsi gluten-free all’interno di eventi con Cooking Show, laboratori per bambini, street-food
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Promotrice di un convegno medico a Piacenza il 12 marzo 2016
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Reclutamento e formazione di nuovi volontari
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Ho condotto e portato alla stipula di 80 convenzioni con esercenti della regione, al fine di valorizzare l’appartenenza al network AFC di AIC, con agevolazioni economiche
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Campagna pubblicitaria attraverso giornali online, quotidiani, televisioni locali, diretta radio oltre a Conferenze stampa come portavoce di AIC Piacenza
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Contributo alla realizzazione di un libro per bambini della scuola materna dedicato alla celiachia
Oggi
Attualmente sono super attiva nel diffondere la conoscenza della celiachia e delle buone pratiche quotidiane, importanti e basilari per la salute dei celiaci e tutto il mondo che ruota attorno a loro, come i familiari, amici, conoscenti, maestre, compagni di scuola ed i loro genitori; operatori del mondo della ristorazione; contribuendo a fornire informazioni alle istituzioni; attraverso i media, social e canali televisivi come Raiuno: sono stata ospite per cinque giorni, dal 20 al 24 giugno 2022, a Uno Mattina Estate ed insieme a loro ho organizzato una maratona Celiachia richiamando con successo l’attenzione di tutto il pubblico italiano, celiaci e non, al punto da ripetere un’altra puntata il 6 settembre 2022.